L’objectif du programme calédonien de lutte contre le RAA et la CRC (Cardiopathie Rhumatismale Chronique) vise à réduire les conséquences sanitaires et sociales associées au RAA et à la CRC en Nouvelle-Calédonie. Il se décline en 5 axes stratégiques.
La non consultation est l’un des obstacles au traitement de l’angine et du RAA, indépendamment de ceux liés au système de santé et aux pratiques des professionnels. Les raisons sont diverses : l’isolement géographique, les obstacles financiers ainsi que les obstacles culturels, peuvent jouer un rôle important. En outre, il s’agit de maladies spontanément résolutives, qui n’alertent pas toujours sur la nécessité de consulter et de traiter.
Aussi, afin que la population réduise ses facteurs de risque et se saisisse de l’offre de soin qui lui est offerte, il est indispensable qu’elle soit informée.
Les personnes ciblées par cet axe sont les enfants et leurs parents. Les actions menées visent, en premier lieu, à leur permettre de connaître les signes de l’infection streptococcique et du RAA, ainsi que la conduite à tenir. D'autre part à leur apporter des connaissances élémentaires en hygiène pour leur permettre d’adopter un comportement limitant la contamination microbienne entre proches.
Les séances d’information dans les écoles
Ces informations sont dispensées chaque année, aux enfants scolarisés en classe de CM1 et CLIS lors de la séance d’information préalable au dépistage scolaire de la CRC.
Une règle d’écolier contenant un message de prévention, est diffusée à tous les enfants éligibles au dépistage. Ce message rappelle la recommandation essentielle pour éviter le RAA, qui est expliquée lors des séances d’information.
Les dépliants d’information
Des dépliants d’information sur le RAA sont mis à disposition du public et diffusés aux parents lors du dépistage.
- La communication dans différents supports de presse écrite (magazines jeunesse, grand public et quotidien)
- Des outils pédagogiques à destination des enseignants sont en cours de création en coopération avec la DENC
Il n’existe pas de test spécifique qui permette de poser très simplement le diagnostic de RAA. Celui-ci est déterminé à partir d’un algorithme liant un ensemble d’éléments cliniques, biologiques et échographiques qu’il faut connaitre.
D'autre part, les professionnels de santé formés en métropole ne sont pas familiarisés avec cette pathologie qui a disparu d’Europe et n’est plus enseignée en formation initiale.
De fait, cet axe s’adresse aux professionnels de santé, et tout particulièrement aux nouveaux arrivants.
Il vise à leur faire prendre conscience de la problématique du RAA en NC, leur faire connaitre les recommandations internationales en cas d’infection streptococcique, de suspicion de RAA, de RAA avéré et de CRC. Il a également pour ambition de les sensibiliser à la notification des cas, et de leur faire connaitre le programme RAA et ses actions.
Recommandations de bonnes pratiques
Le programme a édité un référentiel de bonnes pratiques. Celui-ci s’appuie sur les recommandations de la fédération mondiale du cœur, de l’organisation mondiale de la santé, de l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et des publications internationales. Il est réactualisé régulièrement en collaboration avec les professionnels de santé compétents sur le sujet, au rythme des évolutions des connaissances, et des pratiques.
Protocoles
En partenariat avec l’inspection de la pharmacie, la DASS et les directions sanitaires des trois provinces, le programme a rédigé un protocole pour l’administration d’Extencilline®
Formation continue/actualisation des connaissances
Le programme rencontre et organise régulièrement des soirées sur la thématique du RAA.
Vous trouverez ici les vidéos disponibles :
- RAA C'est quoi
- RAA Diagnostic
- RAA Intro
- RAA La prévention
- RAA Prévention secondaire
- RAA Prise en charge
- RAA Questions réponses
Animation du réseau des infirmiers référents RAA du territoire
Dans le cadre du suivi longue maladie, l’organisation des CMS prévoit l’identification d’un infirmier référent par pathologie prioritaire. « Le référent est une personne ressource spécialisée dans un domaine, dans lequel tous peuvent faire appel à lui pour obtenir des informations, et chargé de superviser un programme prioritaire ». Son rôle consiste, entre autres, « à rester informé des évolutions dans son domaine, à en informer ses confrères (…) à assurer le suivi des actions, (...) ainsi qu’à élaborer et mettre en place des indicateurs de suivi du programme ». Les infirmiers référents RAA sont donc les interlocuteurs privilégiés du programme, que ce soit pour répondre à une problématique de prise en charge ou pour diffuser des informations ou des recommandations de bonnes pratiques.
Dans le cadre de l’animation du réseau des infirmiers référents RAA, le programme s’attache à soutenir ceux qui sont stabilisés dans une structure et à faciliter la prise de fonction dans la référence pour chaque nouvel arrivant. Ainsi différents outils et supports sont mis à disposition des infirmiers afin que leurs missions de référent soient facilitées et que les nouveaux arrivants soient plus rapidement opérationnels :
Evaluation des pratiques
Une étude des pratiques de gestion de la douleur dans le traitement préventif des rechutes de RAA a été menée entre mai et juillet 2018 en partenariat avec la DASS-NC et les directions sanitaires provinciales.
Voici le rapport de l'étude, ainsi qu'une présentation des résultats de cette étude :
L’observance au traitement des personnes traitées en prévention des rechutes de RAA est un enjeu majeur pour éviter l’apparition ou l’aggravation de la CRC.
L’observance thérapeutique peut être définie comme : « un comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec l'assiduité et la régularité optimale, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin » (Rapport Delfraissy).
L’un des indicateurs proposés par la fédération mondiale du cœur pour caractériser l’observance, est le nombre total d’injections administrées par rapport à celles prévues, sur une année. Selon la fédération mondiale du cœur le seuil d’observance minimum au-dessous duquel les risques de récidive de RAA sont très importants est de 80 %. Ainsi, et sans pour autant perdre de vue l’objectif de 100 %, une personne prenant au moins 80 % de son traitement peut être qualifiée d’observante. A titre indicatif, dans les pays développés, l’observance évaluée au cours des pathologies chroniques atteint faiblement le taux de 50 %, ce taux chutant de façon importante après les six premiers mois de la prescription.
Les actions menées dans le cadre de cet axe visent à favoriser le partage de l’information, à soutenir la coordination des professionnels de santé intervenant dans la prise en charge, à améliorer l’information des usagers, (tant sur la maladie, le traitement, le suivi... que sur les ressources à leur disposition pour l’organisation du parcours de soins), et à réintégrer dans le circuit de soins les personnes en rupture de traitement.
Partage de l’information
L'ASS a mis en place une plateforme collaborative pour la prise en charge du RAA et de la CRC. Il s'agit d'un dossier médical partagé qui répond à l'une des recommandations de la fédération mondiale du cœur.
Aujourd’hui, la plateforme collaborative met en lien les acteurs de la prise en charge au profit d’une optimisation du suivi des patients. Il s’agit de mutualiser les données pour contribuer à :
- Améliorer la coordination et le suivi des patients à l’échelle territoriale
- Améliorer l’adhésion au traitement par une meilleure orientation des actions d’éducation thérapeutique
La plateforme collaborative est accessible à tout professionnel de santé en faisant la demande. L’accès à son interface est conditionné par l’identification et l’authentification par mot de passe. Ces identifiants personnels sont transmis aux professionnels de santé à l’issue d’une formation et après signature de la charte de l’utilisateur. Les professionnels de santé, par ailleurs soumis au secret professionnel, sont particulièrement sensibilisés à la manipulation des données dites sensibles afin de préserver les droits des patients. Ils disposent également d’un document à remettre à ces derniers pour les informer du partage de l’information les concernant.
Dans le cadre de l’animation de la plateforme, l’équipe du programme :
- Effectue, en partenariat avec les professionnels de santé, la recherche active de cas et d’informations de suivi pour maintenir le niveau d’exhaustivité des données de la plateforme.
- Contrôle la qualité de la saisie grâce à des procédures formalisées afin de préserver la fiabilité des informations enregistrées.
- Gère l’accès des professionnels de santé à la plateforme, ainsi que le système de traçabilité des actions des utilisateurs
- Assiste les professionnels de santé dans l’utilisation de l’interface
- Favorise les évolutions de l’application afin que celle-ci soit adaptée aux besoins des utilisateurs
- Développe le réseau des utilisateurs
L’évaluation de la plateforme collaborative à l’issue de sa phase pilote a mis en évidence une amélioration de l’observance de près de 10 %.
Les données de la plateforme permettent de disposer d’information sur la qualité du suivi des patients selon différent paramètres, et en conséquence d’adapter les interventions de santé publique.
Le graphique ci-dessous montre par exemple que les 5-14 ans sont les plus observants au traitement (ils sont près de 70% à avoir une compliance au traitement d’au moins 81%). En revanche, les 15-24 ans sont ceux qui ont une observance la plus médiocre (ils sont 23% à avoir une compliance au traitement inférieure à 50%). C’est envers cette population que les efforts d’accompagnement doivent être renforcés.
Une présentation de la plateforme – initiation à l’utilisation du logiciel :
La production d’une rétro information utile au suivi des patients
Les informations enregistrées sur la plateforme sont restituées aux professionnels de santé sous la forme de bilans mensuels de suivi. Ils ont pour objectifs de :
- Faciliter le suivi des patients grâce à :
- Repérage des patients en retard pour leur injection et ceux avec une adhésion au traitement aléatoire
- Repérage des patients à inviter pour le suivi cardio et dentaire
- Identification des patients perdus de vue ou en rupture de traitement en vue de les relancer dans le circuit de soins
- Informer sur l’activité de suivi de l’équipe, et à fournir des indicateurs de la qualité du suivi
Ce système de prise en charge est l’une des recommandations de bonnes pratiques émises par la Fédération Mondiale du Cœur.
Repérage et réintégration dans le parcours de soin des personnes en rupture de traitement
Le programme rencontre et organise régulièrement des soirées sur la thématique du RAA. Vous trouverez ici les diaporamas et vidéos disponibles.
Un travail de coopération avec la médecine scolaire (Vice Rectorat, médecine scolaire provinciale), vise le repérage des jeunes en rupture de traitement pour les réorienter vers les soignants de référence. Une fiche résume la procédure de suivi des jeunes traités en prévention des rechutes de RAA par les infirmiers(ères) scolaires :
Les signes du RAA sont très généraux. Ils peuvent très facilement être pris pour une simple grippe, ou passer totalement inaperçus. Pour autant, l’atteinte cardiaque, bien qu’asymptomatique, peut être bien présente, et s’aggraver au fil des ans, tant qu’elle n’est pas diagnostiquée et traitée.
Le pic d’incidence du RAA se situe entre 6 et 8 ans. De fait, la cardiopathie rhumatismale chronique peut s’installer très tôt, dès l’enfance. D’où, l’importance de la diagnostiquer le plus tôt possible pour mettre en place un traitement avant que les atteintes ne soient trop importantes.
Les activités menées dans le cadre de cet axe consistent à organiser le dépistage échographique systématique annuel de la CRC auprès des enfants de 9 à 10 ans, en coopération avec les directions sanitaires provinciales et le secteur de l’enseignement primaire.
Une étude menée en partenariat avec la direction sanitaire de la Province Sud en 2006 a mis en évidence l’intérêt du dépistage échographique par rapport à l’auscultation de type médecine scolaire pour détecter les CRC asymptomatiques chez les plus jeunes. Ses préconisations ont donc été en faveur de la mise en place d’un dépistage échographique systématique en milieu scolaire pour les élèves de CM1.
Ce dépistage annuel est réalisé depuis 2007 en Province Sud et a été généralisé à l’ensemble de la Nouvelle-Calédonie à partir de 2008. Il s’adresse aux enfants scolarisés en CM1 et en CLIS (classes d’intégration scolaire).
Ce dépistage se déroule en plusieurs phases :
Quelques semaines avant le dépistage, un éducateur sanitaire intervient dans les classes pour dédramatiser l’examen échographique et expliquer aux enfants le déroulement du dépistage. Un dépliant explicatif comprenant une autorisation parentale à remplir et signer, leur est remis à la fin de la séance.
La première échographie est réalisée par un cardiologue, à l’école, pour les enfants ayant une autorisation parentale. Le résultat de l’échographie, accompagné d’un dépliant d’information sur le RAA est remis à l’enfant sous pli confidentiel à l’issue de la journée de dépistage, afin qu’il le transmette à ses parents.
Une seconde échographie de contrôle est proposée pour les enfants chez lesquels une anomalie a été détectée. Ce deuxième examen est réalisé, selon les provinces, en cabinet ou dans les CMS, dans le cadre de conventions passées avec des cardiologues libéraux.
La mise en œuvre du dépistage nécessite une organisation très rigoureuse pour planifier et articuler chacune de ses phases. Aussi, un partenariat étroit est nécessaire avec les professionnels de l’éducation et les professionnels de santé provinciaux, tant pour la planification des interventions que pour les échanges avec les parents (diffusion de la lettre d’information et de l’autorisation parentale, collecte des autorisations parentales signées) :
Schéma du déroulement du dépistage échographique systématique de la CRC :
En 2018, il a concerné plus de 4 500 enfants, répartis à 74 % en Province Sud, 18 % en Province Nord et 8 % en Province des Iles Loyauté.
Au total, le dépistage a couvert 89 % des enfants calédoniens scolarisés en CM1 et CLIS, soit plus de 4 000 enfants, et le taux d’enfants vus en confirmation s’élevait à 98 %.
Les motifs de non dépistage sont de 3 ordres :
- Refus des parents (1,5 %)
- Non-retour d’autorisations parentales (4,3 %)
- Absence scolaire le jour du dépistage (6,5 %)
Le taux de non-retour d’autorisations parentales est l’un des paramètres sur lesquels il est possible et nécessaire d’agir pour réduire les inégalités d’accès aux soins.
Une rétrospective sur 6 années montre que le nombre de CRC diagnostiquées à l’issue du dépistage ne diminue pas. Il se situe entre 20 et 30 cas par an. Le nombre de CRC limites oscille également autour de 30 cas par an.
Le dépistage permet en outre chaque année de diagnostiquer un nombre important d’anomalies non rhumatogènes donnant lieu à une prise en charge adaptée pour ces enfants.
Pour aller plus loin, consulter le bilan d’activité
Les activités de cet axe visent à la centralisation et la production de données pour mieux orienter les politiques publiques. C’est-à-dire fournir des incidences et prévalences aux décideurs et professionnels de santé, et proposer des sujets d’étude et de recherche interventionnelle à partir des besoins identifiés.
Centralisation et production de données épidémiologiques
Le registre est alimenté par les notifications et les recherches actives de cas. Ces informations permettent de produire des indicateurs pour connaitre la situation sanitaire et faire les évaluations d’impacts.
Bien que maladie à déclaration obligatoire, le RAA et la CRC sont très largement sous-déclarés. Une enquête déclarative de l’ASS-NC menée entre mars et juin 2014, auprès de 120 médecins généralistes de Nouméa – grand Nouméa, a permis d’objectiver cette difficulté à laquelle est confrontée le programme depuis ses débuts. En effet, seulement 16 % d’entre eux (n=112) disent renseigner la fiche de déclaration obligatoire, contre 84 % qui admettent ne pas le faire, dont 18 % opposent un refus de principe. Aussi, si les données épidémiologiques concernant le secteur public sont fiables et ont été considérablement consolidées depuis la mise en place de la plateforme collaborative, celles du secteur privé, en revanche, ne sont pas très représentatives de la réalité et sont largement sous-estimées.
Chaque année, entre 150 et 250 nouveaux cas de RAA et/ou de CRC sont diagnostiqués en Nouvelle-Calédonie. Près de 70 % ont entre 5 et 14 ans et 85 % moins de 25 ans.
Cohorte de suivi des cardiopathies rhumatismales limites
Histoire Naturelle des Lésions de Cardiopathie Rhumatismale Infraclinique Limite en Nouvelle- Calédonie : cohorte prospective : ce projet, initialement encadré par une convention passée entre l'INSERM et l'ASS-NC a débuté en 2012. L'analyse intermédiaire menée en 2015 n'a pas permis d'identifier de facteur de pronostic de stabilité ou de progression de ces lésions infracliniques. Aussi, le programme a décidé de poursuivre le suivi annuel des enfants dépistés avec une CRC limite. Les enfants dépistés chaque année avec une CRC limite sont inclus dans la cohorte.
L'ASS-NC offre régulièrement son soutien à des études, dont certaines dans le cadre de thèses et propose des sujets de recherche :
ayant donné lieu à l'article :
