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Le RAA, une maladie auto-immune, responsable de la cardiopathie rhumatismale chronique. Chaque année, entre 150 et 250 nouveaux cas de RAA et/ou de CRC sont diagnostiqués en Nouvelle-Calédonie. Près de 70 % ont entre 5 et 14 ans et 85 % moins de 25 ans.
La stratégie de lutte contre le RAA c'est avant tout une volonté politique, mais aussi et surtout, des interventions à différents niveaux de prévention, et un programme coordonné à l'échelle territoriale.

Le rhumatisme articulaire aigu (RAA) est une maladie auto-immune faisant suite à une infection causée par le streptocoque β hémolytique du groupe A (SGA).
Le SGA est une bactérie responsable de 30 % des pharyngites chez l'enfant et le jeune adulte [1]. Non traitée, ou passée inaperçue, cette infection peut se compliquer dans 3 % des cas par un RAA, et ce risque peut atteindre 50 % lorsque la personne présente une histoire antérieure de RAA [2]. D'autres contextes, toujours liées au streptocoque, ont été mis en cause dans les cas de RAA, tels que les infections cutanées et la susceptibilité génétique, sans que les études ne parviennent à le démontrer de manière scientifique.
Le RAA est une affection aigue qui s'exprime par des manifestations cliniques et biologiques de type inflammatoire, mais qui peut également passer inaperçue ou être prise pour un simple épisode pseudo grippal [3]. Elle cible principalement les cellules des articulations, des valves cardiaques et parfois celles du système nerveux, provoquant alors une chorée de Sydenham.

Son diagnostic est posé selon un algorithme très précis, à partir des critères de Jones [4]. Ces derniers sont classés en critères majeurs et critères mineurs, et associés à une preuve d'une infection streptococcique (ALSO ASDOR élevés ou en cours d'augmentation)
Dans 60 à 65 % des cas, la phase aigüe laisse place à une séquelle cardiaque nommée cardiopathie rhumatismale chronique (CRC). Il s'agit d'une complication insidieuse qui évolue généralement à bas bruit et s'aggrave à chaque récurrence d'épisode de RAA. Elle provoque à terme de graves dysfonctionnements cardio-vasculaires nécessitant dans de nombreux cas un acte chirurgical pour éviter une issue létale.

L'échocardiographie est l'examen par excellence qui permet son diagnostic ainsi que la gradation de sa sévérité, à partir de critères morphologiques et doppler définis par la Fédération mondiale du cœur (WHF) en 2015 [5].

Toute poussée de RAA nécessite une hospitalisation afin de :

  • Poser le diagnostic à partir des critères de Jones alimentés par un bilan biologique, et une échographie qui déterminera s'il existe une atteinte cardiaque et, le cas échéant, évaluera son grade
  • Assurer le repos de la personne,
  • Traiter la crise et mettre en route le traitement antibioprophylactique (antibiotique prévenant les rechutes)

Le traitement pour la prévention des rechutes et l'évolution des complications est la pénicilline. Dans sa forme injectable (l'Extencilline®), s'administre toutes les 3 à 4 semaines, avec 2 dosages différents (600 MUI ou 1,2 MUI) selon le poids du patient (plus ou moins 30 kg).
La forme orale est réservée aux personnes sous anticoagulant, et en cas d'allergie avérée à la pénicilline, une autre molécule est utilisée. Elle peut être utilisée en dernier recours chez la personne refusant l'injection. Elle est cependant moins efficace, même quand la compliance est parfaite.
Ce traitement doit durer en général jusqu'à l'âge de 21 ans ou 10 années après la dernière poussée (l'option la plus longue est recommandée) et un suivi cardiaque et dentaire régulier doit être instauré.

Sources :

[1] Wyber R, Grainger Grasser A, Thompson D, kennedy D, johnson T, Taubert K, et al. Tools for implementing RHD Control Programmes (TIPS) Handbook [Internet]. World Heart Federation and RhEACH. Perth, Australia: World Heart Federation end RhEACH; 2014 [cite 21 dec 2016]. 116 p. Disponible sur: http://www.world-heart-federation.org/what-wedo/ rheumatic-heart-disease-network/

[2] Irlam J, Mayosi BM, Engel M, Gaziano TA. Primary Prevention of Acute Rheumatic Fever and Rheumatic Heart Disease With Penicillin in South African Children With Pharyngitis A Cost-Effectiveness Analysis. Circ Cardiovasc Qual Outcomes [Internet]. 5 janv 2013 [cité 21 dec 2016];6(3):343‑51. Disponible sur: http://circoutcomes.ahajournals.org/content/6/3/343
[3] Saxena A. Diagnosis of rheumatic fever: current status of Jones Criteria and role of echocardiography. Indian J Pediatr. mars 2000;67(3 Suppl):S11‑4.
[4] Guidelines for the diagnosis of rheumatic fever. Jones Criteria, 1992 update. Special Writing Group of the Committee on Rheumatic Fever, Endocarditis, and Kawasaki Disease of the Council on Cardiovascular Disease in the Young of the American Heart Association. JAMA. 21 oct 1992;268(15):2069‑73.
[5] Gewitz MH, Baltimore RS, Tani LY, Sable CA, Shulman ST, Carapetis J, et al. Revision of the Jones Criteria for the Diagnosis of Acute Rheumatic Fever in the Era of Doppler Echocardiography: A Scientific Statement From the American Heart Association. Circulation. 23 avr 2015;

La cardiopathie rhumatismale chronique (CRC) constitue la première pathologie cardiaque acquise dans la population des jeunes adultes dans le monde. Elle est responsable de plus de 345 000 décès par an, et représente une charge mondiale de morbidité estimée à plus de 10 millions d'années de vie en bonne santé perdues (DALY) [6][7].
En conséquence, la fédération mondiale du cœur (WHF) a défini en 2013 un objectif stratégique institutionnel pour la prévention et le contrôle des cardiopathies rhumatismales. L'objectif est d'atteindre une réduction de 25 % des décès prématurés dus au RAA et à la CRC dans la population des moins de 25 ans, d'ici 2025 [8].
Alors que le RAA a quasiment disparu depuis plusieurs décennies dans les pays avec un mode de vie de type occidental, il constitue un problème de santé publique majeur dans les pays en développement et dans certaines régions du monde comme le pacifique [9]. L'Australie, la Nouvelle Zélande ou la Nouvelle Calédonie, sont des pays où le RAA et la CRC restent endémiques, notamment dans les populations océaniennes. Ainsi au-delà de leurs conséquences sanitaires, sociales et économiques en termes de morbidité et de mortalité, le RAA et la CRC constituent une cause majeure d'inégalités de santé à combattre.
En Nouvelle-Calédonie, une étude rétrospective de cohorte hospitalière estimait en 2013 la prévalence de la cardiopathie rhumatismale définie selon les critères de la WHF à 2,8 pour 1 000 (IC 95% 2.60-3.00). Ramenée à la population mélanésienne, cette prévalence passait à 4,93 pour 1 000 (IC 95%04,50-5,35) [10]. Une autre étude publiée en 2015 estimait la prévalence de la CRC dans la population des 18-22 ans en 2010, à 5,9/1000 hab (95% 2.6-12.2) [11]. Enfin, l'incidence de l'insuffisance cardiaque attribuée à la CRC entre 2005 et 2015, était estimée à environ 30 pour 1000 hab [12].

Chaque année, entre 150 et 250 nouveaux cas de RAA et/ou de CRC sont diagnostiqués en Nouvelle-Calédonie. Près de 70 % ont entre 5 et 14 ans et 85 % moins de 25 ans.

En 2017 :

  • Incidence estimée de RAA avec ou sans CRC chez les 5-14 ans : 111.6/100 000
  • Incidence estimée de la CRC notifiée en 2017 chez les 5-14 ans : 162.7/100 000
  • Prévalence estimée de la CRC en 2017 chez les 15-24 ans : 15.2/1000

A titre de référence, selon la Fédération Mondiale du Cœur [13] :

  • Un pays est dit à haute incidence annuelle de RAA, lorsque chez les 5-14 ans, elle est > 30/100 000
  • Un pays est dit à haute prévalence de CRC, lorsque à tout âge confondu, elle est > 2/1000

Sources :

[6] Lozano R, Naghavi M, Foreman K, Lim S, Shibuya K, Aboyans V, et al. Global and regional mortality from 235 causes of death for 20 age groups in 1990 and 2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet. 15 déc 2012;380(9859):2095‑128.
[7] Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. The global burden of group A streptococcal diseases. Lancet Infect Dis. nov 2005;5(11):685‑94.
[8] Remenyi B, Carapetis J, Wyber R, Taubert K, Mayosi BM, World Heart Federation. Position statement of the World Heart Federation on the prevention and control of rheumatic heart disease. Nat Rev Cardiol. mai 2013;10(5):284‑92.
[9] Mirabel M, Bacquelin R, Tafflet M, Robillard C, Huon B, Corsenac P, et al. Screening for rheumatic heart disease: evaluation of a focused cardiac ultrasound approach. Circ Cardiovasc Imaging. janv 2015;8(1).
[10] Marianna Mirabel, cardiopathie rhumatismale, prevalence, methods diagnostiques, morbidité et mortalité attribuables en Nouvelle-Calédonie [Thèse de Doctorat, Epidémiologie et Sciences de l'information biomédicale]. Paris : Université Pierre et Marie Curie ; 2016
[11] Ledos P-H, Kamblock J, Bourgoin P, Eono P, Carapetis JR. Prevalence of rheumatic heart disease in young adults from New Caledonia. Arch Cardiovasc Dis. janv 2015;108(1):16 22.
[12] Mariana Mirabel, Patients Admitted With Newly Diagnosed Rheumatic Heart Disease: Characteristics and Outcomes, CHT Nouvelle-Calédonie, 2015
[13] RHD Australia (ARF/RHD writing group), National Heart Foundation of Australia and the Cardiac Society of Australia and New Zealand. Australian guideline for prevention, diagnosis and management of acute rheumatic fever and rheumatic heart disease (2nd edition). 2012

Une volonté politique

L'engagement des acteurs politiques du pays est un élément essentiel dans la lutte contre les problèmes de santé publique tels que le RAA. Aussi, par la délibération n°490 du 11 août 1994 , le congrès de la Nouvelle-Calédonie a institué le rhumatisme articulaire aigu comme l'un des thèmes prioritaires de prévention.
La mise en place d'une politique sanitaire efficace et évaluable, nécessite de disposer de données épidémiologiques fiables (prévalence / incidence), d'où la nécessité d'un recueil centralisé des cas. La délibération n°490 a donc classé le RAA et la CRC parmi les maladies à déclaration obligatoire, donnant lieu, en 1999, au premier recensement de cas, puis à la création d'un registre, dont les modalités de fonctionnement sont fixées par la délibération n°423 du 26 novembre 2008 relative aux maladies à déclaration obligatoire et les arrêtés n°2009-1271 GNC du 17 mars 2009 et n°2009-1279 GNC du 17 mars 2009.
Le RAA et la CRC sont également des pathologies prises en charge à 100 % au titre de la longue maladie, y compris pour le traitement préventif du RAA (l'angine streptococcique).
Un panier de soins a été défini, comprenant un certain nombre de consultations de médecine générale, dentaire et cardiologique avec notamment une échographie annuelle, ainsi que les traitements médicaux, chirurgicaux et les soins dentaires.
Les calédoniens disposent également d'une offre de soins publique et privée ainsi qu'un réseau de transport sanitaire de bonne qualité.

Différents niveaux de prévention

Les stratégies de lutte contre le RAA et la CRC se déclinent en plusieurs niveaux d'intervention :

La prévention primordiale consiste à mettre en œuvre des politiques publiques visant à intervenir sur les conditions socio-économiques afin de limiter l'exposition au streptocoque. Il s'agit en particulier de lutter contre le surpeuplement des ménages et d'améliorer la salubrité des logements.

La prévention primaire, s'attache à favoriser l'accès aux soins et promouvoir le traitement des pharyngites à SGA par un traitement antibiotique, avant que le RAA n'apparaisse.

La prévention secondaire vise à réduire les conséquences du RAA (le développement d'une CRC ou son aggravation) à travers plusieurs interventions, dont :

  • Son diagnostic précoce et le recensement des cas de RAA et de CRC afin de suivre les évolutions de la situation sanitaire et favoriser un meilleur suivi des personnes diagnostiquées
  • La prévention des récurrences des pharyngites à SGA et des épisodes de RAA par l'administration d'une antibioprophylaxie secondaire pour les personnes à haut risque de rechute de RAA (personnes ayant déjà eu une poussée de RAA ou chez lesquelles une CRC a été diagnostiquée).
  • Le dépistage précoce de la CRC afin de la traiter, d'en limiter ou d'en réduire la gravité.

La prévention tertiaire s'applique à la prise en charge médicale et chirurgicale de la CRC pour en réduire les symptômes, le handicap qui en découle et prévenir la mort prématurée.
Ainsi, la prévention primordiale et la prévention primaire visent à éviter l'apparition du RAA, en agissant sur les conditions socio-économiques et en favorisant le traitement de l'angine streptococcique, tandis que la prévention secondaire et la prévention tertiaire s'attachent à éviter les rechutes de RAA, à en limiter ses conséquences (invalidité) et la progression de la CRC.
La prévention et le contrôle du RAA et de la CRC relèvent d'initiatives qui dépassent largement le champ du sanitaire, en particulier dans le cadre de la prévention primordiale qui vise à réduire l'incidence du RAA en agissant sur les facteurs de risque. Une synergie de mesures sociales, économiques, environnementales et sanitaires sont nécessaires pour mettre en place une stratégie de contrôle efficace. De même les actions de prévention primaire et secondaire réclament une coopération étroite plurisectorielle dans leur mise en œuvre : secteur de la santé vs secteur de l'enseignement, secteur public, vs secteur libéral...

Un programme coordonné à l'échelle du territoire

Dans le cadre de sa mission de mise en œuvre des programmes de prévention prioritaires décidés par la Nouvelle-Calédonie, la coordination du programme de lutte contre le RAA et la CRC a été confiée à l'ASS-NC, en partenariat avec la Direction des Affaires Sanitaires et Sociales de la Nouvelle Calédonie (DASS-NC), en 2001.
L'objectif du programme calédonien de lutte contre le RAA et la CRC vise à réduire les conséquences sanitaires et sociales associées au RAA et à la CRC en Nouvelle-Calédonie.

Il se décline en 5 axes stratégiques :

  • Axe 1 : Favoriser l'adoption de comportements adaptés aux différents stades de l'infection streptococcique et en cas de RAA.
  • Axe 2 : Favoriser les bonnes pratiques en matière de dépistage, diagnostic et prise en charge du RAA, de la CRC et de l'angine.
  • Axe 3 : Améliorer le suivi des personnes traitées en prévention des rechutes du RAA.
  • Axe 4 : Dépister et traiter précocement la CRC.
  • Axe 5 : Assurer un suivi épidémiologique, une veille documentaire, et faire avancer les connaissances sur la maladie.

Vous trouverez ci-dessous, les détails de ces axes.

La non consultation est l'un des obstacles au traitement de l'angine et du RAA, indépendamment de ceux liés au système de santé et aux pratiques des professionnels. Les raisons sont diverses : l'isolement géographique, les obstacles financiers ainsi que les obstacles culturels, peuvent jouer un rôle important. En outre, il s'agit de maladies spontanément résolutives, qui n'alertent pas toujours sur la nécessité de consulter et de traiter.
Aussi, afin que la population réduise ses facteurs de risque et se saisisse de l'offre de soin qui lui est offerte, il est indispensable qu'elle soit informée.
Les personnes ciblées par cet axe sont les enfants et leurs parents. Les actions menées visent, en premier lieu, à leur permettre de reconnaître les signes de l'infection streptococcique et du RAA, ainsi que la conduite à tenir. D'autre part à leur apporter des connaissances élémentaires en hygiène pour leur permettre d'adopter un comportement limitant la contamination streptococcique entre proches.

Les séances d'information dans les écoles

Ces informations sont dispensées chaque année, aux enfants scolarisés en classe de CM1 et CLIS lors de la séance d'information préalable au dépistage scolaire de la CRC. Cette séance d'information, destinée à augmenter la participation au dépistage est l'occasion d'apporter aux enfants des connaissances sur le RAA et les moyens de le prévenir.
Afin d'animer ces séances d'information de manière interactive et ludique, et de soutenir l'harmonisation des messages diffusés par les intervenants des trois provinces, un support pédagogique a été créé en 2015 : Jojo, un mannequin 2-D de la taille d'un enfant de 9 ans, avec des éléments modulables permettant d'expliquer le processus de la maladie. L'évaluation de l'outil ayant montré une plus-value lors de son utilisation, celle-ci a donc été progressivement étendue à l'ensemble des provinces. Il existe actuellement 1 Jojo dans chaque Ile de la Province des Iles Loyauté, 4 en Province Nord et 1 en Province Sud.
Une règle d'écolier contenant un message de prévention, est diffusée à tous les enfants éligibles au dépistage. Ce message rappelle la recommandation essentielle pour éviter le RAA, qui est expliquée lors des séances d'information.

regle RAA web

Les dépliants d'information

Des documents d'information sur le RAA sont mis à disposition du public et diffusés aux parents lors du dépistage : dépliant "Je préserve son coeur" icon  (1.25 MB) ; dépliant "Autrorisation et informations sur le dépistage" icon  (1.56 MB)

La communication dans différents supports de presse écrite 

Des visuels et articles sont publiés dans des magazines jeunesse, grand public et quotidien.

Des outils pédagogiques à destination des enseignants

Ils sont en cours de création en coopération avec la DENC.

Il n'existe pas de test spécifique qui permette de poser très simplement le diagnostic de RAA. Celui-ci est déterminé à partir d'un algorithme liant un ensemble d'éléments cliniques, biologiques et échographiques qu'il faut connaitre (icon diagnostic RAA (64.8 KB)).
D'autre part, les professionnels de santé formés en métropole ne sont pas familiarisés avec cette pathologie qui a disparu d'Europe et n'est plus enseignée en formation initiale.
De fait, cet axe s'adresse aux professionnels de santé, et tout particulièrement aux nouveaux arrivants. Il vise à leur faire prendre conscience de la problématique du RAA en NC, leur faire connaitre les recommandations internationales en cas d'infection streptococcique, de suspicion de RAA, de RAA avéré et de CRC. Il a également pour ambition de les sensibiliser à la notification des cas, et de leur faire connaitre le programme RAA et ses actions.

Recommandations de bonnes pratiques

Le programme a édité un référentiel de bonnes pratiques. Celui-ci s'appuie sur les recommandations de la fédération mondiale du cœur, de l'organisation mondiale de la santé, de l'agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et des publications internationales. Il est réactualisé régulièrement en collaboration avec les professionnels de santé compétents sur le sujet, au rythme des évolutions des connaissances, et des pratiques.

Protocole

En partenariat avec l'inspection de la pharmacie, la DASS et les directions sanitaires des trois provinces, le programme a rédigé un protocole pour l'administration d'Extencilline®

Formation continue/actualisation des connaissances

Le programme rencontre et organise régulièrement des soirées sur la thématique du RAA. Vous trouverez ici les diaporamas et vidéos disponibles.

Animation du réseau des infirmiers référents RAA du territoire

Dans le cadre du suivi longue maladie, l'organisation des CMS prévoit l'identification d'un infirmier référent par pathologie prioritaire. « Le référent est une personne ressource spécialisée dans un domaine, dans lequel tous peuvent faire appel à lui pour obtenir des informations, et chargé de superviser un programme prioritaire ». Son rôle consiste, entre autres, « à rester informé des évolutions dans son domaine, à en informer ses confrères (...) à assurer le suivi des actions, (...) ainsi qu'à élaborer et mettre en place des indicateurs de suivi du programme » (source : Guide d'organisation des missions des centres médico-sociaux en Province Sud, avril 2010). Les infirmiers référents RAA sont donc les interlocuteurs privilégiés du programme, que ce soit pour répondre à une problématique de prise en charge ou pour diffuser des informations ou des recommandations de bonnes pratiques.
Dans le cadre de l'animation du réseau des infirmiers référents RAA, le programme s'attache à soutenir ceux qui sont stabilisés dans une structure et à faciliter la prise de fonction dans la référence pour chaque nouvel arrivant. Ainsi différents outils et supports sont mis à disposition des infirmiers afin que leurs missions de référent soient facilitées et que les nouveaux arrivants soient plus rapidement opérationnels (tels que : Rôle et missions de l'infirmier référent RAA des CMS icon  (287.91 KB) ; Fiche d'animation des séances avant le dépistage icon  (1.62 MB) ; Rôle de l'infirmier référent dans l'organisation du dépistage icon  (929.78 KB)).

Evaluation des pratiques

Une étude des pratiques de gestion de la douleur dans le traitement préventif des rechutes de RAA a été menée entre mai et juillet 2018 en partenariat avec la DASS-NC et les directions sanitaires provinciales. Voici le rapport de l'étude icon  (270.91 KB), ainsi qu'une présentation des résultats de cette étude icon  (519.52 KB)

L'observance au traitement des personnes traitées en prévention des rechutes de RAA est un enjeu majeur pour éviter l'apparition ou l'aggravation de la CRC.
L'observance thérapeutique peut être définie comme : « un comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec l'assiduité et la régularité optimale, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin » (Rapport Delfraissy)[3].
L'un des indicateurs proposés par la fédération mondiale du cœur pour caractériser l'observance, est le nombre total d'injections administrées par rapport à celles prévues, sur une année [4].
Selon la fédération mondiale du cœur le seuil d'observance minimum au-dessous duquel les risques de récidive de RAA sont très importants est de 80 % [5]. Ainsi, et sans pour autant perdre de vue l'objectif de 100 %, une personne prenant au moins 80 % de son traitement peut être qualifiée d'observante. A titre indicatif, dans les pays développés, l'observance évaluée au cours des pathologies chroniques atteint faiblement le taux de 50 %, ce taux chutant de façon importante après les six premiers mois de la prescription [6],[7].

Les actions menées dans le cadre de cet axe visent à favoriser le partage de l'information et la coordination des professionnels de santé intervenant dans la prise en charge, à améliorer l'information des usagers, (tant sur la maladie, le traitement, le suivi... que sur les ressources à leur disposition pour l'organisation du parcours de soins), et à réintégrer dans le circuit de soins les personnes en rupture de traitement.

Partage de l'information

La plateforme collaborative pour la prise en charge du RAA et de la CRC est un outil informatique sécurisé de partage de l'information, créé dans le cadre de la notification obligatoire du RAA / CRC, et conformément aux recommandations de la fédération mondiale du cœur [1]. Elle permet aux professionnels de santé de disposer d'informations instantanées, synthétiques et nécessaires dans le cadre du suivi habituel, mais également lors d'une prise en charge ponctuelle.
La collecte des données de suivi a été instaurée dès la mise en place du recueil centralisé des cas, au début des années 2000, mais il n'y avait alors aucune rétro-information vers les professionnels de santé. Aujourd'hui, la plateforme collaborative met en lien tous les acteurs de la prise en charge au profit d'une optimisation du suivi des patients. Il s'agit de mutualiser les données pour contribuer à :

  • Améliorer la coordination et le suivi des patients à l'échelle territoriale.
  • Améliorer l'adhésion au traitement par une meilleure orientation des actions d'éducation thérapeutique.

C'est également un projet collaboratif qui vise à mobiliser les professionnels afin de développer une culture de la déclaration des cas.
La plateforme collaborative est accessible à tout professionnel de santé en faisant la demande. L'accès à son interface est conditionné par l'identification et l'authentification par mot de passe. Ces identifiants personnels sont transmis aux professionnels de santé à l'issue d'une formation et après signature de la charte de l'utilisateur. Les professionnels de santé, par ailleurs soumis au secret professionnel, sont particulièrement sensibilisés à la manipulation des données dites sensibles afin de préserver les droits des patients. Ils disposent également d'un document à remettre à ces derniers pour les informer du partage de l'information les concernant.
Dans le cadre de l'animation de la plateforme, l'équipe du programme :

  • Effectue, en partenariat avec les professionnels de santé, la recherche active de cas et d'informations de suivi pour maintenir le niveau d'exhaustivité des données de la plateforme.
  • Contrôle la qualité de la saisie grâce à des procédures formalisées afin de préserver la fiabilité des informations enregistrées.
  • Gère l'accès des professionnels de santé à la plateforme, ainsi que le système de traçabilité des actions des utilisateurs.
  • Assiste les professionnels de santé dans l'utilisation de l'interface.
  • Favorise les évolutions de l'application afin que celle-ci soit adaptée aux besoins des utilisateurs.
  • Développe le réseau des utilisateurs.

L'évaluation de la plateforme collaborative à l'issue de sa phase pilote a mis en évidence une amélioration de l'observance de près de 10 %.

Les données de la plateforme permettent de disposer d'information sur la qualité du suivi des patients selon différent paramètres, et en conséquence d'adapter les interventions de santé publique.
Le graphique ci-dessous montre par exemple que les 5-14 ans sont les plus observants au traitement (ils sont près de 70 % à avoir une compliance au traitement d'au moins 81%). En revanche, les 15-24 ans sont ceux qui ont une observance la plus médiocre (ils sont 23 % à avoir une compliance au traitement inférieure à 50 %). C'est envers cette population que les efforts d'accompagnement doivent être renforcés.

Observance au traitement, selon l'âge (2017) :

graph RAA 2017 observance selon age

A titre de comparaison, la Nouvelle-Calédonie présente des taux d'observance au traitement globalement meilleurs que les Territoires du Nord en Australie :

graph RAA observance comparaison

Une présentation de la plateforme – initiation à l'utilisation du logiciel, à télécharger : icon  (2.01 MB)

La production d'une rétro information utile au suivi des patients

Les informations enregistrées sur la plateforme sont restituées aux professionnels de santé sous la forme de bilans mensuels de suivi. Ils ont pour objectifs de :

  • Faciliter le suivi des patients grâce à :
    • Repérage des patients en retard pour leur injection et ceux avec une adhésion au traitement aléatoire
    • Repérage des patients à inviter pour le suivi cardio et dentaire
    • Identification des patients perdus de vue ou en rupture de traitement en vue de les relancer dans le circuit de soins
  • Informer sur l'activité de suivi de l'équipe, et à fournir des indicateurs de la qualité du suivi

Ce système de prise en charge est l'une des recommandations de bonnes pratiques émises par la Fédération Mondiale du Cœur [16].

Une présentation des bilans de suivi RAA à télécharger : icon  (555.09 KB)

Repérage et réintégration dans le parcours de soin des personnes en rupture de traitement :

Un travail de coopération avec la médecine scolaire (Vice Rectorat, médecine scolaire provinciale), vise le repérage des personnes en rupture de traitement pour les réorienter vers les soignants de référence. Une fiche résume la procédure de suivi des jeunes traités en prévention des rechutes de RAA par les infirmiers(ères) scolaires : icon  (90.43 KB).

Le séminaire de construction du programme, suite à son évaluation, a identifié un certain nombre d'actions à développer concernant cet axe :

  • Création d'un dispositif de soutien aux professionnels de santé, comprenant :
    • La formation et sensibilisation des professionnels de santé à une approche centrée sur le patient prenant en compte son vécu de l'annonce et son vécu de la maladie
    • La mise en place d'espaces d'échanges de pratiques afin de mieux prendre en compte les difficultés que les professionnels peuvent rencontrer dans leurs pratiques
  • Création d'un dispositif d'annonce, comprenant :
    • Un apport de connaissances minimum à apporter à l'usager, au moment de l'annonce du diagnostic et tout au long de sa prise en charge, en fonction de ses besoins sur la maladie, le traitement, les modalités de suivi...
    • Un accompagnement de l'usager dans l'accès à l'information et au repérage des ressources pour organiser son parcours de soins
  • Création d'un dispositif d'accompagnement (information et soutien) mettant à disposition des usagers des méthodes adaptées à la configuration des ressources professionnelles de chacune des 3 provinces.
  • Création d'un dispositif périodique de prise en compte de l'avis des usagers.
  • Clarification des droits des usagers en matière de couverture sociale de manière équitable et égalitaire afin de favoriser le maintien des droits durant toute la prise en charge.

Sources

[1] Wyber R, Grainger Grasser A, Thompson D, kennedy D, johnson T, Taubert K, et al. Tools for implementing RHD Control Programmes (TIPS) Handbook [Internet]. World Heart Federation and RhEACH. Perth, Australia: World Heart Federation end RhEACH; 2014 [cité 26 avr 2015]. 116 p. Disponible sur: http://www.world-heart-federation.org/what-we-do/rheumatic-heart-disease-network/
[2] Guide d'organisation des missions des centres médico-sociaux en Province Sud, avril 2010
[3] Française LD. Prise en charge des personnes infectées par le VIH : Recommandations du groupe d'experts - 2002[Internet]. [cité 23 janv 2017]. Disponible sur: http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports publics/034000460/index.shtml
[4] Fédération Mondiale du Coeur (WHF). Diagnostic et Prise en Charge du Rhumatisme Articulaire Aigu (RAA) et des Cardiopathies Rhumatismales Chroniques(CRC) [Internet]. WHF; 2008 [cité 20/01/2017]. Disponible sur: http://www.world-heart-federation.org/whatwe- do/rheumatic-heart-disease-network/resources-in-french/
[5] Gasse B, Baroux N, Rouchon B, Meunier JM, Frèmicourt ID, D'Ortenzio E. Determinants of poor adherence to secondary antibiotic prophylaxis for rheumatic fever recurrence on Lifou, New Caledonia: a retrospective cohort study. BMC Public Health 2013;13:131.
[6] Gallois P, Vallée JP, Le Noc Y. L'observance des prescriptions médicales : quels sont les facteurs en cause ? Comment l'améliorer ? Médecine. 2006 Novembre:402-6.
[7] Haynes RB, Ackloo E, Sahota N, McDonald HP, Yao X. Interventions for enhancing medication adherence. Cochrane Database Syst Rev. 2008(2):CD000011. Epub 2008/04/22.

Les signes du RAA sont très généraux. Ils peuvent très facilement être pris pour une simple grippe, ou passer totalement inaperçus. Pour autant, l'atteinte cardiaque, bien qu'asymptomatique, peut être bien présente, et s'aggraver au fil des ans, tant qu'elle n'est pas diagnostiquée et traitée.

Le pic d'incidence du RAA se situe entre 6 et 8 ans. De fait, la cardiopathie rhumatismale chronique peut s'installer très tôt, dès l'enfance. D'où, l'importance de la diagnostiquer le plus tôt possible pour mettre en place un traitement avant que les atteintes ne soient trop importantes.

Les activités menées dans le cadre de cet axe consistent à organiser le dépistage échographique systématique annuel de la CRC auprès des enfants de 9 à 10 ans, en coopération avec les directions sanitaires provinciales et le secteur de l'enseignement primaire.

Une enquête menée en partenariat avec la direction sanitaire de la Province Sud en 2006 a mis en évidence l'intérêt du dépistage échographique par rapport à l'auscultation de type médecine scolaire pour détecter les CRC asymptomatiques chez les plus jeunes. Ses préconisations ont donc été en faveur de la mise en place d'un dépistage échographique systématique en milieu scolaire pour les élèves de CM1.
Ce dépistage annuel est réalisé depuis 2007 en Province Sud et a été généralisé à l'ensemble de la Nouvelle-Calédonie à partir de 2008. Il s'adresse aux enfants scolarisés en CM1 et en CLIS (classes d'intégration scolaire).

Ce dépistage se déroule en plusieurs phases :

  • Quelques semaines avant le dépistage, un éducateur sanitaire intervient dans les classes pour dédramatiser l'examen échographique et expliquer aux enfants le déroulement du dépistage. Un dépliant explicatif (mis à jour fin 2018) comprenant une autorisation parentale à remplir et signer, leur est remis à la fin de la séance pour qu'ils le transmettent à leurs parents.
  • La première échographie est réalisée par un cardiologue, à l'école, pour les enfants ayant une autorisation parentale. Le résultat de l'échographie, accompagné d'un dépliant d'information sur le RAA est remis à l'enfant sous pli confidentiel à l'issue de la journée de dépistage, afin qu'il le transmette à ses parents.
  • Une seconde échographie de contrôle est proposée pour les enfants chez lesquels une anomalie a été détectée. Ce deuxième examen est réalisé, selon les provinces, en cabinet ou dans les CMS, dans le cadre de conventions passées avec des cardiologues libéraux.

La mise en œuvre du dépistage nécessite une organisation très rigoureuse pour planifier et articuler chacune de ses phases. Aussi, un partenariat étroit est nécessaire avec les professionnels de l'éducation et les professionnels de santé provinciaux, tant pour la planification des interventions que pour les échanges avec les parents (diffusion de la lettre d'information et de l'autorisation parentale, collecte des autorisations parentales signées).

  • Rôle de l'IDE référent dans le cadre du dépistage : icon  (929.78 KB)
  • Rôle de l'enseignant dans le cadre du dépistage : icon  (2.03 MB)

Schéma du déroulement du dépistage échographique systématique de la CRC :

schema depistage scolaire 2011

En 2017, il a concerné plus de 4 400 enfants, répartis à 74 % en Province Sud, 18 % en Province Nord et 8 % en Province des Iles Loyauté.
Au total, le dépistage a couvert 90 % des enfants calédoniens scolarisés en CM1 et CLIS, soit plus de 4 000 enfants, et le taux d'enfants vus en confirmation s'élevait à 94 %.

Les motifs de non dépistage sont de 3 ordres :

  • Refus des parents (1,3 %)
  • Non retour d'autorisations parentales (3,8 %)
  • Absence scolaire le jour du dépistage (5,2 %)

Le taux de non retour d'autorisations parentales est l'un des paramètres sur lesquels il est possible et nécessaire d'agir pour réduire les inégalités d'accès aux soins. (lien vers présentation du dépistage scolaire)

Schéma des résultats de la mise en œuvre du dépistage en 2017 :

schema RAA depistage 2017 

Une rétrospective sur 6 années montre que le nombre de CRC diagnostiquées à l'issue du dépistage ne diminue pas. Il se situe entre 20 et 30 cas par an. Le nombre de CRC limites oscille également autour de 30 cas par an. Le dépistage permet en outre chaque année de diagnostiquer un nombre important d'anomalies non rhumatogènes donnant lieu à une prise en charge adaptée pour ces enfants.

graph RAA 2017 depistage

Pour en savoir plus : bilan d'activité 2017 du programme : icon  (3.85 MB)

Par la Délibération du Congrès de la Nouvelle Calédonie n°490 du 11 aout 1994, le RAA a été identifié comme l'un des thèmes prioritaires de prévention, en raison de sa fréquence et sa gravité en termes de morbidité et de mortalité.
En conséquence, le RAA est devenu une maladie à déclaration obligatoire (MDO) pour laquelle un registre a été créé, afin de disposer de données sur l'état de santé de la population qui permettent d'orienter les politiques publiques et d'adapter les interventions de santé publique au niveau des provinces et bassins de population. Les modalités de fonctionnement du registre sont fixées par la délibération n°423 du 26 novembre 2008 relative aux maladies à déclaration obligatoire et les arrêtés n°2009-1271/GNC et n° 2009-1279/GNC du 17 mars 2009.

Les activités de cet axe visent à fournir des incidences et prévalences aux décideurs et professionnels de santé, et proposer des sujets d'étude et de recherche interventionnelle à partir des besoins identifiés.

Centralisation et production de données épidémiologiques

Le registre est alimenté par les notifications et les recherches actives de cas. Ces informations permettent de produire des indicateurs pour connaitre la situation sanitaire et faire les évaluations d'impacts.

Bien que maladie à déclaration obligatoire, le RAA et la CRC sont très largement sous-déclarés. Une enquête déclarative de l'ASS-NC menée entre mars et juin 2014, auprès de 120 médecins généralistes de Nouméa – grand Nouméa, a permis d'objectiver cette difficulté à laquelle est confrontée le programme depuis ses débuts. En effet, seulement 16 % d'entre eux (n=112) disent renseigner la fiche de déclaration obligatoire, contre 84 % qui admettent ne pas le faire, dont 18 % opposent un refus de principe. Aussi, si les données épidémiologiques concernant le secteur public sont fiables et ont été considérablement consolidées depuis la mise en place de la plateforme collaborative, ainsi qu'avec le développement du partenariat avec les cardiologues, celles du secteur privé, en revanche, ne sont pas très représentatives de la réalité et sont largement sous-estimées.

Chaque année, entre 150 et 250 nouveaux cas de RAA et/ou de CRC sont diagnostiqués en Nouvelle-Calédonie. Près de 70% ont entre 5 et 14 ans et 85% moins de 25 ans.

Les chiffres 2017 :

  • Incidence estimée de RAA avec ou sans CRC chez les 5-14 ans : 111,6/100 000
  • Incidence estimée de la CRC notifiée en 2017 chez les 5-14 ans : 162,7/100 000
  • Prévalence estimée de la CRC en 2017 chez les 15-24 ans : 15,2/1000

A titre de référence, selon la Fédération Mondiale du Cœur (source : RHD Australia - ARF/RHD writing group, National Heart Foundation of Australia and the Cardiac Society of Australia and New Zealand. Australian guideline for prevention, diagnosis and management of acute rheumatic fever and rheumatic heart disease - 2nd edition. 2012) :

  • Un pays est dit à haute incidence annuelle de RAA, lorsque chez les 5-14 ans, elle est > 30/100 000
  • Un pays est dit à haute prévalence de CRC, lorsque à tout âge confondu, elle est > 2/1000

Pour en savoir plus : bilan d'activité 2017 du programme : icon  (3.85 MB)

Orientations données à la recherche interventionnelle

Histoire Naturelle des Lésions de Cardiopathie Rhumatismale Infraclinique Limite en Nouvelle- Calédonie : cohorte prospective : ce projet, initialement encadré par une convention passée entre l'INSERM et l'ASS-NC a débuté en 2012. L'analyse intermédiaire menée en 2015 (présentation de l'étude : icon  (1.17 MB)) n'a pas permis d'identifier de facteur de pronostic de stabilité ou de progression de ces lésions infracliniques. Aussi, le programme a décidé de poursuivre le suivi annuel des enfants dépistés avec une CRC limite. Les enfants dépistés chaque année avec une CRC limite sont inclus dans la cohorte.

L'ASS-NC offre régulièrement son soutien à des études, dont certaines dans le cadre de thèses et propose des sujets de recherche :

  • « Cardiopathie Rhumatismale : Prévalence, méthodes diagnostiques, morbidité et mortalité attribuables en Nouvelle Calédonie » Thèse du Dr Mariana Mirabel, soutenue le 12 janvier 2016 : icon  (1.73 MB)
  • Performances du test de diagnostic rapide STREPTATEST dans le diagnostic des angines à streptocoque beta hémolytique du groupe A dans un dispensaire en Nouvelle-Calédonie en population mélanésienne : icon  (3.66 MB)
  • « Natural history of borderline rheumatic heart disease in New Caledonia : A prospective cohort study.» de G. Bertaina, mars 2015 : icon  (613.11 KB)
  • « Dépistage simplifié de la CRC » du Dr Mirabel, INSERM, 2014 : icon  (874.52 KB)
  • « Le dépistage scolaire des valvulopathies en NC 2008-2011 : une synthèse » du Dr Huon et ASS-NC, 2012 : icon  (868.32 KB)
  • « RAA et CRC » du Dr Mirabel, INSERM, 2011 : icon  (1.11 MB)
  • Article publié dans le BEH n°7 du 4 mars 2014 sur le dépistage de la CRC infra-clinique en NC en 2012 de Philipe Corsenac, Thomas Fauchier, Bernard Rouchon : icon  (250.05 KB)
  • Compliance au traitement antibioprophylactique contre le RAA, à Lifou, Nouvelle-Calédonie : thèse : icon  (1.52 MB) ayant donné lieu à l'article : https://www.scienceopen.com/document?vid=d36f38b9-8ea1-40a2-b7f5-af5c22783e6e
  • « High prevalence of rheumatic heart disease in schoolchildren detected by echocardiography screening in New Caledonia », Journal of paediatric and child health – 2013 : icon  (238.65 KB)
  • Enquête réalisée par le docteur Laurent Besson-Leaud en 2005-2006 sur le RAA en hospitalisation dans le service de pédiatrie du CHT de Magenta : icon  (399.68 KB)
  • « Dépistage échographique des complications caridaques du RAA en NC », enquête réalisée avec la DPASS Sud, en 2006 : icon  (247.56 KB)

Autres ressources documentaires :

  • RAA et CRC : diagnostic, traitement, recommandations actuelles (Dr Meunier) : 2,3 Mo présentation réalisée auprès des cardiologues lors de la réunion de mars 2015 ; 3,6 Mo présentation réalisée auprès du personnel des CMS de Lifou, octobre 2014.
  • Valvulopathies et grossesse (Dr Noel,CHT, juin 2014) : 1,2 Mo.
  • Guide d'utilisation de l'application du registre RAA (ASS-NC, 2015) : 2,5 Mo.
  • Site Internet de la Fédération Mondiale du Coeur (World Heart Federation WHF) - rubrique RAA (RHD, Rhumatic Heart Disease) : https://www.world-heart-federation.org/programmes/rheumatic-heart-disease/
  • Facteurs de risque de la CRC : icon  (1.87 MB)
  • « An epidemiological study to assess the true incidence and prevalence of rheumatic heart disease and acute rheumatic fever in New Caledonian schoolchildren », Journal of paediatric and child health – 2013 : icon  (431.26 KB)
  • Echocardiography-Based Screening for Rheumatic Heart Disease : What does Borderline mean ? icon  (342.61 KB)
  • Newly diagnosed rheumatic heart disease among indigenous population in the Pacific, 2015 : icon  (608.43 KB)
  • Screening for rheumatic heart disease, evaluation of a focused cardiac ultrasound approach, 2015 : icon  (949.65 KB)
  • Screening for RHD : evaluation of a simplified echocardiography-based approach : icon  (341.38 KB)